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Epidémiologie du blessé médullaire

Epidémiologie (1,2, 3)

            En France, l’incidence des lésions médullaires traumatiques est de l’ordre de 1200 nouveaux cas par an (environ 19,4 nouveaux cas par million d’habitants).

            À titre de comparaison, les données disponibles pour l’Europe indiquent une incidence de lésions médullaires toutes causes confondues allant de 10,4 à 29,7 par millions d’habitants. Aux États-Unis, elle est estimée à 40 pour un million d’habitants (11 000 nouveaux cas par an).

            Leur prévalence se situant autour de 50 000.

            Les paraplégies représentent 46,6 % de la population de blessés médullaires, les tétraplégies 43,3 % et les syndromes de la queue de cheval (SQC) 10,1 %.

            L’âge moyen de la population est de 38 ± 16 ans. En regroupant les différentes catégories d’âge par tranche de 15 ans, la répartition est la suivante : 15 à 30 ans : 38 %, 30 à 45 ans : 27,2 %, 45 à 60 ans : 22,4 %, Plus de 60 ans : 9 %.

Les 20 à 25 ans et 25 à 30 ans représentent les tranches d’âge les plus représentées (14% de la population) En moyenne, les femmes sont plus âgées que les hommes (43 ans versus 37 ans).

            Le ratio homme/femme est évalué à 4/1. En effet, une des dernières études en date, réalisée par le docteur Arnaud Friggeri sur la base de données récoltées par l’Irme, l’Institut pour la recherche sur la moelle épinière et l’encéphale, montre que seuls 24 % des blessés médullaires sont des femmes (5).

Etiologie

Les causes traumatiques représentent plus de la moitié de l’ensemble des étiologies. Du fait de l’absence de registre national, l’incidence des autres causes, qui est probablement sous-estimée, reste aujourd’hui mal connue.

            Les origines traumatiques sont multiples : AVP, chute, lésion par arme blanche ou par balle, accident de sport (plongeon, rugby), par ordre décroissant.

Il semblerait qu’il y ait précisément trois points le long de la colonne vertébrale qui sont particulièrement sensibles aux blessures : les jonctions de C7 et T1, la jonction T12 et L1 et la vertèbre T7.

            Les autres causes sont médicales :

– Paraplégie brutale ou aiguë, apparaissant en moins de 48h, due à un infarctus médullaire, un hématome intra ou extra médullaire, certaines SEP, VIH…. 

– Paraplégie progressive par processus tumoral, intra médullaire ou extra médullaire, processus infectieux, pathologie ostéo-articulaire du rachis…

            Une étude (3) propose la répartition suivante : les accidents de la circulation sont à l’origine de 48 % des paraplégies et des tétraplégies et seulement 5 % des SQC. Les chutes accidentelles représentent 48 % des paraplégies, 39 % des tétraplégies et 13 % SQC.

Répartition de chaque déficience en fonction de chaque étiologie (1)

Evolution et pronostic

Le taux de mortalité dans les premières semaines suivant l’accident a été ramené de 60 à 80 % (estimation) dans les années 1940 à 5 % aujourd’hui (5). Avant les années 1970, les complications urinaires constituaient la cause de décès la plus importante : l’atteinte médullaire provoque en effet un blocage des reins et de la vessie qui entraînait rapidement une septicémie. La pose de sonde urinaire et les traitements médicamenteux ont permis de faire baisser cette mortalité. Les complications respiratoires (infections, insuffisances, etc.) sont devenues la première cause de la mortalité chez les blessés médullaires.

            L’espérance de vie des blessés médullaires reste dans tous les cas inférieure à l’espérance de vie de la population générale.

            L’évolution dépend de l’étiologie et du caractère de la lésion : complet ou incomplet. L’examen neurologique initial, à la fois moteur et sensitif, est corrélé avec le pronostic fonctionnel. L’âge est également un facteur à prendre en compte, car il conditionne les objectifs fonctionnels.

            Les médecins ne se prononcent pas avant les trois mois suivants la lésion médullaire, mais le suivi régulier, voire quotidien en centre de rééducation, permet de se faire une idée quant à l’avenir du patient. Dans tous les cas, l’annonce au patient est du ressort du médecin et en aucun cas le kinésithérapeute ne doit apporter de pronostic ni de délai de récupération au patient.

            Les séquelles sont la plupart du temps présentes : la tétraplégie dans 39 % des cas (complète, 21 % ; incomplète, 18 %) ; la paraplégie pour les 61 % restants (complète, 48 % ; incomplète 13 %).

            L’enjeu étant dans la complexité de la PEC quotidienne et de la confiance progressive accordée par le patient au kinésithérapeute, qui doit apporter des réponses claires à son patient, sans donner d’espoir ni l’enlever, mais en n’oubliant pas de ne pas outre passer ses compétences en termes d’annonce et de pronostic. La reformulation, lorsque le médecin a déjà annoncé les potentielles séquelles, permet de répondre au patient, qui parfois fait un blocage, un déni suite à ces annonces. 

Une PEC par un(e) psychologue est souvent nécessaire, afin d’aider les patients à passer ce cap de l’annonce, bien que la plupart des patients n’en ressentent ni le besoin, ni l’intérêt dans un premier temps. [7]

En effet, l’annonce de la nécessité de passer par un centre de rééducation offre une possibilité de différer la confrontation du patient aux conséquences du diagnostic et même un espoir de récupération. Différentes phases, assimilables aux phases du deuil (c’est une perte d’une partie de soi aimée), se mettent alors en place :

– l’évitement : le patient évite l’annonce et ne pose pas de questions pouvant amener à une réponse claire mais redoutée.

– la fuite dans la rééducation : la rééducation est plutôt vécue dans une logique de récupération et comme un moyen de reculer l’affrontement au diagnostic. Pour certains, la rééducation est surinvestie pour éviter le message de l’annonce. Quand on travaille, les pensées sont contenues sur la difficulté actuelle, et en se concentrant sur des acquisitions partielles, le patient évite d’avoir à considérer le problème dans son ensemble, c’est-à-dire le handicap définitif.

– le déni : même si le sujet entend le diagnostic, il instaure un mécanisme de défense interne. On peut décrire ces mécanismes de protection contre l’annonce en termes de mécanismes inconscients de défense du Moi

Arrivent ensuite les phases d’élaboration des pertes. Elles concernent trois entités : l’image du soi, l’intégrité physique, et l’estime de soi. De plus, différents moments délicats et critiques vont survenir durant sa rééducation et cristallisent l’évolution du sujet à l’égard de son corps et de son image : la ”mise en fauteuil”, les permissions et la préparation de la sortie.

Deux facteurs principaux entrent en jeu afin d’aider le patient dans son cheminement. D’une part il apparaît que certaines qualités internes ”d’endurance” (hardiness) et de combativité ont un impact sur la capacité à faire face aux maladies et aux situations traumatiques. Et d’autre part, l’entourage familial et amical a un impact fort.

Pour finir, il semblerait qu’il vaut mieux dissocier dans la stratégie d’annonce, l’avenir proche, l’avenir prévisible et l’avenir lointain, en prenant en considération que la possibilité d’une projection dans l’avenir est au-dessus des moyens d’élaboration du blessé dans les premières semaines qui suivent l’accident. Les annonces trop précoces ont un caractère traumatique, parce qu’elles suscitent un bouleversement interne que le sujet est incapable de contrôler. Lorsque l’annonce est plus tardive, elle peut au contraire être vécue comme libératrice en mettant fin à un doute torturant. De toute façon, il est plus facile de se représenter une souffrance que l’on a vécue qu’une souffrance à venir , cette souffrance étant à la fois une souffrance de perte et une souffrance narcissique.

            Dans le cas des atteintes incomplètes, un délai de un an est souvent donné au patient, pour que la récupération soit maximale. Les derniers mois se font généralement en cabinet libéral.

La vie familiale du bléssé médullaire (6)

Ceux qui n’étaient pas en couple au moment de la lésion médullaire, c’est à dire les célibataires, restent plus nombreux (56%) que dans la population générale (entre 13 et 19 % chez les moins de 65 ans).

Mais l’écart se resserre avec l’avancée en âge, comme le montre le graphique ci-contre (qui concerne les personnes tétraplégiques).

Moins d’une personne tétraplégique sur quatre se met en couple dans les quatre années suivant le traumatisme médullaire.

Concernant les personnes en couple au moment de la survenue de la lésion, 37 % avaient rompu, en 2006, en moyenne 7,5 ans après celui-ci.

Ce chiffre est difficile à comparer par rapport à la population générale. On peut seulement dire que les couples sans enfant au moment de l’accident ont trois fois plus de risques de se séparer que les autres.

 

La part des tétraplégiques et de la population française en couple, par tranche d'âge (4)
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