Sclérose en plaques : le rôle du kiné MAJ 2026

Synthèse clinique sur la place de la kinésithérapie et de l'activité physique dans la sclérose en plaques : l'exercice est sûr, il agit sur la fatigue, la marche et l'équilibre, à condition de composer avec la fatigue et la chaleur. Chaque référence a été vérifiée individuellement sur PubMed.

🧠 Quels sont les fondamentaux à connaître sur la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central qui touche des adultes souvent jeunes et actifs. Pour le kinésithérapeute, en connaître les repères épidémiologiques, les modes d'expression clinique et les outils d'évaluation du handicap n'est pas un détail académique : c'est ce qui permet d'adapter finement une prise en charge à une maladie fluctuante, hétérogène et évolutive. Cette section pose les fondamentaux utiles à la rééducation.

Une maladie fréquente, féminine et diagnostiquée jeune

Selon l'Atlas de la SEP (3^e édition), environ 2,8 millions de personnes vivent avec une sclérose en plaques dans le monde, soit une prévalence de 35,9 pour 100 000 habitants, et cette prévalence a augmenté dans toutes les régions du monde depuis 2013 ¹. La maladie a un visage nettement féminin : les femmes ont deux fois plus de risque de vivre avec une SEP que les hommes. Enfin, l'âge moyen au diagnostic est de 32 ans ¹, autant de repères qui situent le public le plus souvent accueilli en rééducation : des adultes jeunes, majoritairement des femmes, en pleine vie professionnelle et familiale.

Comment le diagnostic est posé : critères de McDonald 2017

Le diagnostic repose sur les critères de McDonald, révisés en 2017 ². Ces critères s'appliquent surtout au patient présentant un syndrome cliniquement isolé typique et définissent ce qu'il faut pour démontrer la dissémination des lésions dans l'espace et dans le temps au sein du système nerveux central, tout en exigeant qu'aucune autre explication ne rende mieux compte du tableau clinique. Les révisions de 2017 visent un diagnostic plus précoce : la présence de bandes oligoclonales spécifiques dans le liquide céphalorachidien permet, chez un patient avec syndrome cliniquement isolé typique et dissémination spatiale déjà démontrée, de poser le diagnostic de SEP ; les lésions corticales peuvent servir à démontrer la dissémination dans l'espace ².

Concrètement, le kiné reçoit donc de plus en plus souvent des personnes dont le diagnostic a été posé tôt, parfois au décours d'une première poussée, avec un retentissement fonctionnel encore modéré : une fenêtre d'action intéressante pour installer précocement des habitudes d'activité physique.

Poussées et progression : une évolution hétérogène

La SEP n'évolue pas de façon uniforme d'une personne à l'autre. Cliniquement, on distingue des phases de poussées (exacerbations neurologiques) et des phases plus stables entre elles ; certains patients connaissent surtout une accumulation de handicap sur un mode progressif. Cette distinction a une conséquence pratique directe pour la rééducation : les recommandations d'exercice ciblent d'abord les personnes qui ne sont pas en poussée ³, période pendant laquelle l'entraînement est bénéfique et bien toléré.

En revanche, il faut rester honnête sur les limites de nos connaissances : rien dans les données de rééducation ne permet d'affirmer que l'activité physique modifie l'évolution de fond de la maladie ou ralentit la progression du handicap. Les bénéfices démontrés portent sur les symptômes, la fonction et la qualité de vie, c'est déjà considérable, mais l'exercice n'est pas un traitement de la maladie elle-même. Cette nuance doit être clairement posée au patient pour éviter tout malentendu sur ce que la kiné peut, et ne peut pas, apporter.

Les symptômes : la fatigue au premier plan

Le symptôme le plus fréquent et souvent le plus invalidant est la fatigue ⁴. Sa prévalence est élevée : une méta-analyse de 69 études (44 468 patients) retrouve une prévalence globale poolée de 59,1 % (IC 95 % 55,9–62,2 %) ⁵, et une revue systématique de 54 études rapporte des chiffres allant de 36,5 % à 78,0 % selon les populations, avec une qualité de vie nettement diminuée ⁶. Cette fatigue tient à des mécanismes directement et indirectement liés à la maladie ainsi qu'à l'inactivité physique ⁴, ce dernier point est capital, car il ouvre une porte thérapeutique : une partie de la fatigue est accessible au mouvement.

Au-delà de la fatigue, un phénomène doit impérativement être connu du kiné : la sensibilité à la chaleur, ou phénomène d'Uhthoff. Elle concerne 60 à 80 % des patients : une élévation de la température centrale d'à peine 0,5 °C peut suffire à aggraver temporairement les symptômes neurologiques ⁷. Cette sensibilité peut aussi être induite par l'effort : la sensibilité à la chaleur liée à l'exercice est rapportée chez 29 à 80 % des personnes atteintes. Elle justifie des précautions (environnement frais, hydratation, pauses), mais ne contre-indique pas l'exercice ⁸. Un patient qui « se sent moins bien » après une séance chaude n'est pas forcément en poussée : il peut s'agir d'un phénomène d'Uhthoff, réversible au refroidissement.

L'échelle EDSS : un langage commun du handicap

Pour situer le niveau de handicap, l'outil de référence est l'EDSS (Expanded Disability Status Scale). Les recommandations d'activité physique la mobilisent explicitement, puisque le consensus d'experts de la National MS Society couvre tout le spectre du handicap, de l'EDSS 0 à l'EDSS 9,0 ⁹. Les essais de rééducation recrutent d'ailleurs sur une large plage : l'entraînement de l'équilibre a par exemple été étudié chez des patients EDSS 0 à 7,5 ¹⁰. Retenir l'ordre de grandeur de l'échelle, de l'absence de handicap mesurable aux atteintes lourdes de la mobilité, aide le kiné à interpréter un dossier et à calibrer ses objectifs, sachant qu'il existe des programmes documentés à quasiment tous les niveaux.

Ce que le kiné doit comprendre pour adapter la prise en charge

Trois messages structurent l'action. D'abord, l'exercice est sûr. Une revue systématique actualisée de 40 essais randomisés (1 780 participants) montre que l'entraînement physique n'augmente ni le risque de poussée (risque relatif 0,95 ; IC 95 % 0,61–1,48) ni celui d'événements indésirables graves (RR 1,05) ¹¹. L'idée ancienne selon laquelle « il faut ménager » les personnes atteintes de SEP est démentie par les données : hors poussée, l'exercice peut et doit être proposé.

Ensuite, l'exercice agit sur les symptômes et la fonction. Une vue d'ensemble Cochrane (15 revues, 164 essais, 10 396 participants) conclut, avec un niveau de preuve modéré, que la kinésithérapie et les programmes de réadaptation multidisciplinaire améliorent la mobilité, la force musculaire et la capacité aérobie, réduisent la fatigue et améliorent la qualité de vie ¹². Sur la fatigue spécifiquement, la revue Cochrane de référence retrouve un effet significatif en faveur de l'exercice (différence moyenne standardisée −0,53 ; IC 95 % −0,73 à −0,33) ⁴. Sur la marche, une méta-analyse montre une amélioration de la vitesse et de l'endurance, même si le T25FW n'est pas significativement modifié ¹³ : un rappel que tous les indicateurs ne bougent pas au même rythme.

Enfin, l'adaptation prime sur la standardisation. La maladie fluctue (poussées, fatigue variable, sensibilité thermique), le handicap se répartit sur tout le spectre de l'EDSS, et chaque profil symptomatique est différent. Le kiné doit donc individualiser : intensité, environnement thermique, gestion de la fatigue, choix des modalités. Les repères de dosage existent, au moins 30 minutes d'activité aérobie modérée deux fois par semaine et du renforcement des grands groupes musculaires deux fois par semaine pour les handicaps légers à modérés ¹⁴, et au moins 150 min/semaine d'exercice et/ou d'activité physique du quotidien tout au long de la maladie ⁹, mais ils constituent un cadre à moduler, pas un protocole rigide.

✅ L'exercice est-il sûr, et que peut-il vraiment ?

Pendant longtemps, on a conseillé aux personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) de se ménager, par crainte que l'effort n'aggrave la maladie ou ne déclenche des poussées. Cette prudence excessive a laissé des traces : le déconditionnement, la sédentarité et la peur du mouvement alimentent eux-mêmes une part des symptômes. La littérature des vingt dernières années a inversé ce paradigme. L'exercice encadré est aujourd'hui considéré comme sûr et bénéfique à tous les stades du handicap, à condition de savoir ce qu'il change réellement, et ce qu'il ne change pas.

Rompre avec la crainte du repos

La fatigue est le symptôme le plus fréquent et souvent le plus invalidant de la SEP : sa prévalence poolée est estimée à 59,1 % (IC 95 % 55,9–62,2 %) sur 69 études rassemblant 44 468 patients ⁵, avec des chiffres allant de 36,5 % à 78,0 % selon les critères retenus ⁶. Or cette fatigue ne relève pas uniquement du processus lésionnel : des mécanismes directement et indirectement liés à la maladie et à l'inactivité physique y contribuent ⁴. Autrement dit, une partie de la fatigue est entretenue par le déconditionnement, et donc accessible au mouvement. Se reposer par précaution peut aggraver ce que l'on cherche à protéger.

L'exercice est-il sûr ? Ce que disent les données

C'est la question qui conditionne tout le reste, et la réponse est aujourd'hui solide. Une revue systématique actualisée de 40 essais randomisés (1 780 participants) montre que l'entraînement physique n'augmente pas le risque de poussée (risque relatif 0,95 ; IC 95 % 0,61–1,48) ni d'événement indésirable grave (RR 1,05 ; IC 95 % 0,62–1,80) par rapport aux groupes témoins ; les auteurs concluent qu'il peut être promu comme sûr et bénéfique ¹¹. Ce résultat converge avec les revues Cochrane : l'exercice « peut être prescrit sans danger » chez les personnes atteintes de SEP ⁴, et aucun effet délétère n'a été documenté chez les patients hors poussée ³.

Une réserve méthodologique honnête : ces essais incluent surtout des personnes avec incapacité légère à modérée, et l'exercice y est encadré et progressif. La sécurité démontrée est celle d'un programme structuré, pas celle d'un effort improvisé ou maximal chez un patient très déconditionné. Le principe de progressivité et l'individualisation restent la règle ; ils ne contredisent pas le message : la peur d'un exercice bien conduit n'est pas justifiée par les preuves.

Le phénomène d'Uhthoff : le comprendre, pas le craindre

Un point mérite une attention clinique particulière : la sensibilité à la chaleur, ou phénomène d'Uhthoff. Elle concerne 60 à 80 % des personnes atteintes de SEP, et une élévation de la température centrale d'à peine ~0,5 °C peut suffire à aggraver temporairement les symptômes neurologiques ⁷. Comme l'exercice élève naturellement la température corporelle, la sensibilité à la chaleur induite par l'effort est fréquente, rapportée chez 29 à 80 % des patients ⁸.

Deux idées sont essentielles à transmettre. D'abord, cette aggravation est transitoire et réversible : elle traduit un ralentissement momentané de la conduction nerveuse dans des fibres déjà démyélinisées, non une poussée ni une lésion nouvelle. Ensuite, elle ne contre-indique pas l'exercice : elle justifie des précautions, non l'arrêt ⁸. Concrètement, on module l'environnement et l'intensité : s'entraîner dans un lieu frais et aéré, s'hydrater abondamment, fractionner l'effort, privilégier les créneaux les moins chauds. L'exercice aquatique, qui limite l'élévation thermique, est particulièrement intéressant : une méta-analyse en réseau (27 essais, 1 470 participants) le classe parmi les modalités les plus efficaces sur la fatigue ¹⁶. Anticiper Uhthoff, c'est permettre à la personne de rester active sans être surprise ni découragée par une aggravation qu'elle sait passagère.

Ce que l'exercice améliore vraiment

La synthèse la plus large disponible est une vue d'ensemble Cochrane de 15 revues (164 essais randomisés, 10 396 participants) : avec un niveau de preuve modéré, la kinésithérapie (exercice et activité physique) et les programmes de réadaptation multidisciplinaire structurés améliorent les résultats fonctionnels (mobilité, force musculaire, capacité aérobie), réduisent la fatigue et améliorent la qualité de vie ¹². C'est le socle : des bénéfices réels, cohérents entre études, sur ce qui compte au quotidien.

Le détail par domaine précise le tableau :

Deux nuances d'honnêteté. Le gain sur la force est parfois faible dans les méta-analyses globales ¹⁸ alors qu'il est « solide » pour le renforcement progressif spécifiquement ¹⁷ : l'effet dépend du type d'entraînement. Et les résultats sur la marche ne sont pas uniformes : Pearson ¹³ trouve un gain sur la vitesse au test de 10 mètres et l'endurance au test de 6 minutes, mais pas de changement significatif au test des 25 pieds (T25FW) ; de même, l'entraînement de l'équilibre améliore le score d'équilibre sans effet net sur la vitesse de marche ¹⁰. La preuve est réelle mais hétérogène selon la mesure : mieux vaut l'annoncer que la surpromettre.

La kiné agit sur les symptômes, pas sur la maladie

C'est la distinction cardinale, à poser sans ambiguïté avec le patient. Aucune donnée ne permet d'affirmer que l'exercice modifie l'évolution de la SEP, ralentit la démyélinisation ou remplace le traitement de fond neurologique. Ce que la kinésithérapie améliore, ce sont les conséquences fonctionnelles : force, endurance, marche, équilibre, fatigue, qualité de vie ¹². Elle agit sur le retentissement, pas sur le mécanisme lésionnel. Le dire clairement n'affaiblit pas le message : cela le crédibilise, et évite les faux espoirs comme les déceptions.

Sur ce périmètre bien défini, les recommandations sont désormais nettes. Pour les adultes avec incapacité légère à modérée : au moins 30 minutes d'activité aérobie d'intensité modérée deux fois par semaine, plus du renforcement des grands groupes musculaires deux fois par semaine ¹⁴. Le consensus d'experts de la National MS Society élargit ce cadre à tout le spectre du handicap (EDSS 0 à 9,0), en encourageant ≥150 min/semaine d'exercice et/ou d'activité physique du quotidien, et en demandant explicitement aux soignants de promouvoir les bénéfices et la sécurité de l'activité pour chaque personne atteinte de SEP ⁹. La télé-réadaptation constitue une voie d'accès complémentaire crédible : une méta-analyse de 5 essais (225 participants) montre un effet significatif sur la mobilité (DMS 0,41) et l'équilibre (DMS 0,64), avec une faisabilité supérieure à 90 % ¹⁹.

Le rôle du kinésithérapeute est donc double : rassurer (l'exercice est sûr, y compris face à Uhthoff) et prescrire un programme individualisé, progressif, réaliste, dont les objectifs portent sur la fonction et le quotidien, non sur une hypothétique action contre la maladie.

🔋 Comment agir sur la fatigue ?

La fatigue n'est pas un symptôme parmi d'autres dans la sclérose en plaques (SEP) : c'est souvent celui que les personnes atteintes désignent comme le plus invalidant, celui qui grève le travail, la vie sociale et l'autonomie bien avant que la marche ne soit visiblement touchée. Pour le kinésithérapeute, elle est à la fois une cible thérapeutique majeure et un frein potentiel à la prise en charge : mal comprise, elle décourage l'activité ; bien traitée, elle recule sous l'effet même de l'exercice. Cette section fait le point sur ce que l'on sait de sa fréquence, sur la place de l'activité physique et de la gestion de l'énergie, sur le niveau de preuve réel et sur le dosage à proposer.

Une plainte quasi universelle

La SEP concerne environ 2,8 millions de personnes dans le monde, soit une prévalence de 35,9 pour 100 000 habitants, avec un âge moyen au diagnostic de 32 ans et une prédominance féminine marquée : les femmes ont deux fois plus de risque que les hommes de vivre avec la maladie ¹. C'est donc une population souvent jeune, active, en pleine vie professionnelle et familiale, que la fatigue touche de plein fouet.

Et elle la touche largement. La revue Cochrane de référence rappelle que la fatigue est le symptôme le plus fréquent de la SEP et celui qui est le plus souvent rapporté comme le plus invalidant ⁴. Une méta-analyse récente de 69 études rassemblant 44 468 patients en chiffre l'ampleur : la prévalence mondiale poolée de la fatigue atteint 59,1 % (IC 95 % 55,9–62,2 %) ⁵. Une revue systématique antérieure de 54 études retrouvait des estimations comprises entre 36,5 % et 78,0 % selon les populations et les outils de mesure, avec une qualité de vie nettement diminuée chez les personnes concernées ⁶.

Fatigue : entre maladie et déconditionnement

La fatigue de la SEP n'a pas une cause unique. Des mécanismes liés directement à la maladie coexistent avec des mécanismes indirects, dont l'inactivité physique et le déconditionnement qui en découle ⁴. Ce point est décisif pour le kinésithérapeute : une partie de la fatigue est entretenue par la sédentarité, la fonte musculaire et la baisse de la capacité aérobie, précisément les cibles sur lesquelles l'exercice agit. Autrement dit, le repos systématique, souvent adopté spontanément par crainte d'« épuiser » la personne, peut aggraver le cercle vicieux qu'il prétend soulager.

L'exercice, un levier validé contre la fatigue

C'est là que les données sont les plus solides. La revue Cochrane consacrée à la fatigue a analysé 45 essais (69 interventions, 2 250 personnes atteintes de SEP) et conclut à un effet significatif en faveur de l'exercice par rapport à un groupe contrôle, avec une différence moyenne standardisée de −0,53 (IC 95 % −0,73 à −0,33) : un effet de taille modérée sur la fatigue auto-déclarée ⁴. Les modalités les plus prometteuses y sont l'entraînement d'endurance, l'entraînement mixte et les approches « autres » comme le yoga.

Ce résultat est cohérent avec d'autres synthèses. Une méta-analyse de 31 études (1 434 participants) recommande fortement un programme d'exercice régulier comme composante du programme de réadaptation de ces patients ²⁰. Une méta-analyse en réseau de 27 essais (1 470 participants) confirme que la plupart des modalités d'exercice surpassent l'absence d'intervention sur la fatigue, l'exercice aquatique arrivant en tête du classement ¹⁶. Enfin, la vue d'ensemble Cochrane de 15 revues (164 essais randomisés, 10 396 participants) conclut avec un niveau de preuve modéré que la kinésithérapie (exercice et activité physique) et les programmes de réadaptation multidisciplinaires structurés réduisent la fatigue, améliorent la mobilité, la force musculaire et la capacité aérobie, et rehaussent la qualité de vie ¹².

Un exercice sûr, y compris en cas de fatigue

La crainte que l'effort déclenche une poussée est fréquente, et rassurante à lever. La revue Cochrane conclut que l'exercice peut être prescrit sans danger dans la SEP ⁴. Une revue systématique actualisée de 40 essais randomisés (1 780 participants) le confirme quantitativement : l'entraînement physique n'augmente ni le risque de poussée (risque relatif 0,95 ; IC 95 % 0,61–1,48) ni celui d'événements indésirables graves (RR 1,05), et peut donc être promu comme sûr et bénéfique ¹¹. La revue de Rietberg ³, portant sur 9 essais (260 participants hors poussée), ne rapportait déjà aucun effet délétère de l'exercice.

Gérer l'énergie : la chaleur, un facteur à anticiper

La gestion de l'énergie ne se limite pas à la dose d'exercice : elle passe aussi par le contrôle de l'environnement. La sensibilité à la chaleur, le phénomène d'Uhthoff, concerne 60 à 80 % des patients : une élévation de la température centrale d'à peine 0,5 °C peut suffire à aggraver temporairement les symptômes, dont la fatigue ⁷. Cette sensibilité induite par l'exercice est rapportée chez 29 à 80 % des personnes atteintes, mais elle ne contre-indique pas l'activité : elle justifie des précautions simples (séances dans un environnement frais, hydratation, ventilation, voire pré-refroidissement), sans renoncer à l'exercice ⁸. Concrètement, une aggravation transitoire des symptômes à l'effort n'est pas un signe de danger : elle régresse au retour à la normothermie.

Quel dosage adapté ?

Les repères existent et sont fondés sur les preuves. Pour les adultes atteints de SEP présentant une incapacité légère à modérée, les recommandations préconisent au moins 30 minutes d'activité aérobie d'intensité modérée deux fois par semaine, plus des exercices de renforcement des grands groupes musculaires deux fois par semaine ; respecter ces objectifs peut aussi réduire la fatigue, améliorer la mobilité et la qualité de vie ¹⁴.

Le consensus international d'experts de la National MS Society élargit ce cadre à tout le spectre du handicap (EDSS 0 à 9,0) : les soignants sont invités à encourager au moins 150 minutes par semaine d'exercice et/ou au moins 150 minutes par semaine d'activité physique liée au mode de vie, en promouvant activement ses bénéfices et sa sécurité pour chaque personne, tout en tenant compte des comorbidités et des fluctuations symptomatiques ⁹. L'articulation des deux volets est utile en pratique : quand une séance structurée n'est pas possible un jour de fatigue, l'activité du quotidien (marche, tâches domestiques actives) reste une brique valable du total hebdomadaire.

En pratique, le kinésithérapeute peut individualiser : privilégier l'endurance et les formats mixtes, fractionner les séances aux heures les moins fatigables, planifier l'effort à distance des pics de température, et progresser par petits paliers. La télé-réadaptation constitue une option complémentaire pour maintenir la régularité : une méta-analyse de 5 essais randomisés (225 participants) montre un effet significatif sur la mobilité (SMD 0,41) et l'équilibre (SMD 0,64), avec une faisabilité supérieure à 90 % ¹⁹.

Une nuance honnête, enfin. Ces bénéfices portent sur les symptômes, la fonction et la qualité de vie, pas sur l'évolution de la maladie elle-même. Aucune des données ci-dessus ne démontre que l'exercice modifie le cours neurologique de la SEP ; par ailleurs, la mesure de la fatigue reste auto-déclarée et hétérogène d'une étude à l'autre, ce qui invite à interpréter la taille d'effet avec prudence. Le message n'en est pas affaibli : agir sur la fatigue par l'activité physique est légitime, utile et sûr, à condition de le présenter pour ce qu'il est, un traitement symptomatique et fonctionnel, non un traitement de fond.

🚶 Marche, équilibre et chutes : quelle rééducation ?

La marche et l'équilibre figurent parmi les fonctions les plus précocement et durablement touchées dans la sclérose en plaques (SEP). Elles conditionnent l'autonomie, la participation sociale et le risque de chute. Bonne nouvelle : c'est aussi le terrain où l'entraînement a démontré le plus clairement son utilité. Une revue de synthèse retrouve des effets bénéfiques de l'exercice sur la force musculaire, la capacité aérobie et la performance de marche, ainsi que sur la fatigue, la marche, l'équilibre et la qualité de vie ¹⁵. Encore faut-il savoir ce qui marche vraiment, à quelle dose, et comment le mesurer.

Des troubles de la marche au risque de chute

Chez la personne atteinte de SEP, la marche se dégrade souvent de façon multifactorielle : faiblesse musculaire, spasticité, troubles de la coordination et de l'équilibre, et surtout fatigue. Cette dernière est l'un des symptômes les plus fréquents de la maladie, une méta-analyse de 69 études (44 468 patients) estime sa prévalence mondiale à 59,1 % (IC 95 % 55,9-62,2 %) ⁵, et elle pèse directement sur la sécurité des déplacements en fin de journée ou d'effort. À cela s'ajoute la sensibilité à la chaleur (phénomène d'Uhthoff), rapportée chez 60 à 80 % des patients : une élévation de la température centrale d'à peine 0,5 °C peut aggraver temporairement les symptômes neurologiques ⁷, avec un retentissement transitoire sur la marche et la stabilité.

La combinaison instabilité posturale + fatigue + chaleur dessine un profil à risque de chute. Il faut toutefois être honnête sur l'état des preuves : les données disponibles montrent surtout que l'entraînement améliore les performances d'équilibre et de marche, marqueurs associés au risque de chute, mais la démonstration d'une réduction directe du nombre de chutes reste, elle, plus fragile et moins tranchée. On raisonne donc en cible fonctionnelle (améliorer l'équilibre) plutôt qu'en promesse chiffrée de « moins de chutes ».

Entraîner l'équilibre : ce que montre (et ne montre pas) la preuve

L'entraînement spécifique de l'équilibre est aujourd'hui étayé par une méta-analyse de 18 essais randomisés (902 participants, EDSS 0 à 7,5) : elle rapporte une taille d'effet de 0,46 (IC 95 % 0,18 à 0,74 ; p < 0,01) sur le score composite d'équilibre, un effet modéré et statistiquement robuste ¹⁰. C'est un argument fort pour intégrer systématiquement du travail postural dans la rééducation.

Attention toutefois à ne pas surinterpréter : dans cette même analyse, l'effet sur la vitesse de marche et sur les tâches de pas (stepping) n'était pas significatif ¹⁰. Autrement dit, entraîner l'équilibre améliore l'équilibre, mais ne « transfère » pas automatiquement à la vitesse de locomotion. Cela plaide pour une rééducation combinée, équilibre et travail de marche et renforcement, plutôt que pour un seul levier.

Le renforcement musculaire progressif contribue aussi au socle de la stabilité. Une revue systématique de 16 études rapporte des preuves solides de son effet bénéfique sur la force musculaire ; sur la capacité fonctionnelle, l'équilibre et la fatigue, l'effet est moins net mais la tendance reste globalement positive ¹⁷. Les gains de condition physique sont réels mais mesurés : une méta-analyse de 20 essais retrouve un effet faible sur la force (taille d'effet 0,27) et modéré sur la capacité cardiorespiratoire (0,47) ¹⁸.

Effets de l'exercice sur la marche

C'est sur la marche que les données sont les plus convaincantes. Une méta-analyse de 13 essais contrôlés randomisés montre une amélioration significative de la vitesse au test des 10 mètres (réduction du temps de marche de −1,76 s ; IC 95 % −2,47 à −1,06 ; p < 0,001) et de l'endurance au test de 6 minutes (+36,46 m ; IC 95 % 15,14 à 57,79 ; p < 0,001) ¹³.

Là encore, l'honnêteté s'impose : dans cette même méta-analyse, le test de marche chronométré sur 25 pieds (T25FW) n'était pas significativement modifié (−0,59 s ; IC 95 % −2,55 à 1,36 ; p = 0,55) ¹³. Les bénéfices se lisent donc mieux sur la vitesse confortable et sur l'endurance que sur les épreuves de marche rapide très courtes : une nuance à garder en tête au moment de choisir ses outils de mesure.

Ces effets s'inscrivent dans un tableau plus large : la synthèse Cochrane de la réadaptation dans la SEP (15 revues, 164 essais, 10 396 participants) conclut, avec un niveau de preuve modéré, que les modalités physiothérapeutiques améliorent la mobilité et la force musculaire, réduisent la fatigue et améliorent la qualité de vie ¹². Une revue Cochrane plus ancienne apportait déjà une preuve solide en faveur de l'exercice pour la force musculaire, la tolérance à l'effort et les activités liées à la mobilité ³.

Sur la marche, la preuve est du côté de l'exercice ; le débat porte sur le comment, plus sur le si.

La télé-réadaptation, une option validée

Quand l'accès au cabinet est difficile (fatigue, distance, mobilité réduite), la télé-réadaptation constitue une alternative crédible. Une méta-analyse de 5 essais randomisés (225 participants) montre un effet significatif sur la mobilité (différence moyenne standardisée 0,41 ; IC 95 % 0,05-0,77) et sur l'équilibre (0,64 ; IC 95 % 0,31-0,97), avec une faisabilité supérieure à 90 % ¹⁹. C'est un complément utile, notamment pour maintenir la continuité du travail d'équilibre à domicile.

Sécurité : lever les fausses contre-indications

La crainte que l'effort « réveille » la maladie n'est pas fondée. Une revue systématique actualisée de 40 essais randomisés (1 780 participants) confirme que l'entraînement physique n'augmente pas le risque de poussée (risque relatif 0,95 ; IC 95 % 0,61-1,48) ni d'événement indésirable grave (RR 1,05) ¹¹. L'exercice peut donc être promu comme sûr et bénéfique. Précisons ce qu'il ne fait pas : rien, dans ces données, ne permet d'affirmer que l'exercice modifie l'évolution neurologique de la maladie, le bénéfice est fonctionnel et symptomatique, ce qui est déjà considérable.

La sensibilité à la chaleur mérite des précautions, non une abstention : elle est fréquente (rapportée chez 29 à 80 % des personnes selon les études) mais ne contre-indique pas l'exercice ⁸. En pratique : séances en environnement frais, hydratation, fractionnement de l'effort, refroidissement si besoin, et l'on peut poursuivre.

Mesurer et faire progresser

Choisir les bons indicateurs conditionne la lisibilité des progrès. Les tests de marche chronométrés (10 m, 6 minutes) sont sensibles à l'entraînement ; le T25FW l'est moins dans ce contexte ¹³. Pour l'équilibre, un score composite (type échelle clinique standardisée) capte mieux les gains que la seule vitesse de marche ¹⁰.

Côté dose, on s'appuie sur des repères consensuels. Les recommandations fondées sur les preuves préconisent, pour les adultes atteints de SEP à handicap léger à modéré, au moins 30 minutes d'activité aérobie d'intensité modérée deux fois par semaine et un renforcement des grands groupes musculaires deux fois par semaine ¹⁴. Le consensus d'experts de la National MS Society, qui couvre tout le spectre du handicap (EDSS 0 à 9,0), invite à encourager au moins 150 minutes par semaine d'exercice et/ou au moins 150 minutes par semaine d'activité physique du quotidien ⁹.

En pratique clinique, la progression combine trois axes complémentaires, équilibre (pour la stabilité), marche (vitesse et endurance) et renforcement (le socle de force), puisque aucun seul levier ne couvre l'ensemble. On personnalise l'intensité selon la fatigue du jour, on planifie autour des pics de chaleur, et on documente les progrès avec des tests reproductibles. C'est cette rééducation structurée et graduée, plutôt qu'un exercice isolé, qui améliore le plus fiablement la mobilité et la qualité de vie ¹².

🎯 Aérobie, renforcement, dosage : quelles modalités ?

Longtemps, l'exercice a été regardé avec méfiance dans la sclérose en plaques, par crainte de déclencher une poussée ou d'aggraver la fatigue. Ce temps est révolu. Les données accumulées depuis vingt ans convergent : l'entraînement physique est sûr et bénéfique chez les personnes atteintes de SEP, à condition d'être dosé et adapté. La question du kinésithérapeute n'est plus « faut-il faire bouger ? » mais « quelle modalité, à quelle dose, avec quelles précautions ? ». Cette section fait le tri entre ce qui est solidement étayé et ce qui l'est moins.

Entraînement aérobie : marche, endurance, fatigue

L'entraînement d'endurance est la modalité la mieux documentée sur les paramètres fonctionnels. Une méta-analyse de 20 essais randomisés retrouve un gain modéré sur la capacité cardiorespiratoire (taille d'effet 0,47 ; IC 95 % 0,30–0,65) et plus faible sur la force (0,27) : l'aérobie agit d'abord là où on l'attend, sur le souffle et l'endurance ¹⁸.

Cet effet se traduit concrètement sur la marche. Une méta-analyse de 13 essais montre une amélioration significative de la vitesse au test des 10 mètres (temps réduit de 1,76 s ; IC 95 % −2,47 à −1,06 ; p < 0,001) et de l'endurance au test de 6 minutes (+36,5 m ; IC 95 % 15,1–57,8 ; p < 0,001). Nuance honnête : sur ce même corpus, le test de marche chronométré sur 25 pieds (T25FW) n'était pas significativement modifié ¹³. L'exercice améliore donc la marche fonctionnelle et l'endurance, sans transformer nécessairement toutes les mesures.

Sur la fatigue (symptôme le plus fréquent, retrouvé chez environ 59 % des patients ⁵ et jusqu'à 78 % selon les études ⁶), l'endurance figure parmi les modalités les plus efficaces. La revue Cochrane de référence conclut à un effet significatif en faveur de l'exercice (différence moyenne standardisée −0,53 ; IC 95 % −0,73 à −0,33 ; p < 0,01), particulièrement pour l'entraînement d'endurance, mixte ou de type yoga ⁴. Une méta-analyse en réseau (27 essais, 1 470 participants) confirme que la plupart des modalités surpassent l'absence d'intervention, l'exercice aquatique arrivant en tête du classement ¹⁶.

Renforcement musculaire : ce que la résistance progressive apporte

L'entraînement en résistance progressive (progressive resistance training, PRT) a sa cible propre. Une revue systématique de 16 études rapporte une preuve solide de son effet bénéfique sur la force musculaire ; sur la capacité fonctionnelle, l'équilibre et la fatigue, la preuve est moins nette mais la tendance reste globalement positive ¹⁷. C'est cohérent avec la méta-analyse de Platta ¹⁸ : le gain de force est réel mais d'ampleur plus modeste que le gain aérobie sur la condition cardiorespiratoire.

Le message clinique est donc celui de la spécificité : on ne renforce pas un muscle en pédalant à intensité modérée, et on n'améliore pas le VO₂ en faisant des séries de leg-press. Le renforcement se justifie pleinement chez les patients dont la faiblesse musculaire limite la mobilité, à condition de progresser la charge dans le temps.

Combiné, équilibre, télé-réadaptation

En pratique, les programmes mixtes (aérobie + renforcement) sont largement soutenus. La revue Cochrane historique de 9 essais apporte une preuve solide en faveur de l'exercice, versus absence d'exercice, pour la force musculaire, la tolérance à l'effort et la mobilité, sans aucun effet délétère documenté, chez les patients hors poussée ³. La synthèse Cochrane de 15 revues (164 essais, 10 396 participants) conclut, avec un niveau de preuve modéré, que la kinésithérapie et la réadaptation multidisciplinaire structurée améliorent mobilité, force, capacité aérobie, réduisent la fatigue et améliorent la qualité de vie ¹².

L'équilibre mérite un entraînement dédié : une méta-analyse de 18 essais (902 participants, EDSS 0 à 7,5) montre un effet modéré et significatif sur le score composite d'équilibre (taille d'effet 0,46 ; IC 95 % 0,18–0,74 ; p < 0,01) — mais, là encore avec prudence, sans effet sur la vitesse de marche dans ce corpus ¹⁰.

Quand le déplacement est un obstacle, la télé-réadaptation est une option crédible. Une méta-analyse de 5 essais (225 participants) retrouve un effet significatif sur la mobilité (DMS 0,41 ; IC 95 % 0,05–0,77) et l'équilibre (DMS 0,64 ; IC 95 % 0,31–0,97), avec une faisabilité supérieure à 90 % ¹⁹. Le corpus reste limité, cinq essais, mais l'outil est prometteur pour maintenir l'observance à distance.

Dosage : par où commencer, jusqu'où aller

Deux repères font consensus. Les recommandations fondées sur les preuves de Latimer-Cheung ¹⁴, pour les adultes à handicap léger à modéré, fixent un socle minimal : au moins 30 minutes d'activité aérobie d'intensité modérée deux fois par semaine, et des exercices de renforcement des grands groupes musculaires deux fois par semaine, un volume qui peut aussi réduire la fatigue, améliorer la mobilité et la qualité de vie.

Le consensus d'experts de la National MS Society ⁹ élargit la perspective à tout le spectre du handicap (EDSS 0 à 9,0) : encourager au moins 150 min/semaine d'exercice et/ou au moins 150 min/semaine d'activité physique liée au mode de vie, en tenant compte des comorbidités et des fluctuations symptomatiques. Autrement dit, le socle de Latimer-Cheung est un point de départ, pas un plafond, et l'activité du quotidien compte autant que l'entraînement formel. Une méta-analyse de 31 études (1 434 participants) va dans le même sens : un programme d'exercice régulier est fortement recommandé comme composante de la réadaptation de ces patients ²⁰.

Sécurité et phénomène d'Uhthoff

La crainte de la poussée ne tient pas face aux données. La revue systématique actualisée de 40 essais (1 780 participants) est claire : l'entraînement n'augmente ni le risque de poussée (RR 0,95 ; IC 95 % 0,61–1,48) ni celui d'événement indésirable grave (RR 1,05), et peut être promu comme sûr et bénéfique ¹¹. La revue Cochrane de la fatigue le confirme : l'exercice peut être prescrit sans danger ⁴.

Une précaution reste de mise : la sensibilité à la chaleur (phénomène d'Uhthoff), qui concerne 60 à 80 % des patients, une élévation de la température centrale d'à peine 0,5 °C peut aggraver temporairement les symptômes ⁷. La sensibilité à la chaleur induite par l'exercice est rapportée chez 29 à 80 % des personnes atteintes ; elle justifie des mesures simples (environnement frais, hydratation, tenues légères) mais ne contre-indique pas l'exercice ⁸.

La bonne modalité n'est pas la plus intense, c'est celle que le patient tolère, comprend et poursuivra dans le temps.

Une réserve de fond, enfin, pour rester honnête sur la portée de ces bénéfices : rien ne permet d'affirmer que l'exercice modifie l'évolution neurologique de la SEP. Ce qu'il améliore, et c'est déjà considérable, ce sont ses conséquences fonctionnelles : la force, la marche, l'endurance, la fatigue, l'équilibre et la qualité de vie ¹⁵¹². C'est sur ce terrain, et non sur celui de la maladie elle-même, que le kinésithérapeute agit avec le plus de certitude.

🗂️ Que nous apprennent des cas cliniques concrets ?

Les preuves présentées jusqu'ici sont robustes, mais elles restent des moyennes de groupe. En pratique, deux personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) ne se ressemblent jamais tout à fait : le niveau d'incapacité, la fatigue, la sensibilité à la chaleur et les objectifs de vie changent tout au dosage. Pour montrer comment on traduit les recommandations en séance, voici deux situations volontairement fictives, construites uniquement à partir des données confirmées. Elles n'illustrent aucun patient réel et ne remplacent pas un raisonnement clinique individualisé : ce sont des supports pour rendre visible le « comment ».

Cas n°1 : Julie, 33 ans, SEP récente, EDSS bas, fatigue au premier plan

Julie (personnage fictif) a reçu son diagnostic il y a huit mois, après un syndrome cliniquement isolé confirmé selon les critères de McDonald 2017 ². Son profil correspond au visage le plus fréquent de la maladie : jeune femme, alors que les femmes sont environ deux fois plus touchées que les hommes et que l'âge moyen au diagnostic tourne autour de 32 ans ¹. Elle marche sans aide et son incapacité est légère. Sa plainte dominante n'est pas motrice : c'est une fatigue envahissante qui désorganise ses journées.

Cette plainte n'a rien d'atypique. La fatigue est l'un des symptômes les plus fréquents de la SEP, avec une prévalence mondiale poolée estimée à 59,1 % ⁵, et elle est souvent vécue comme le symptôme le plus invalidant ; des mécanismes liés directement et indirectement à la maladie, mais aussi à l'inactivité physique, y contribuent ⁴. Ce dernier point est un levier : une partie de la fatigue de Julie peut être entretenue par le déconditionnement, donc accessible à la rééducation.

Le raisonnement. Chez une personne à incapacité légère à modérée, les recommandations fondées sur les preuves fixent un socle clair : au moins 30 minutes d'activité aérobie d'intensité modérée deux fois par semaine, plus du renforcement des grands groupes musculaires deux fois par semaine ¹⁴. L'objectif de fond, tous niveaux d'incapacité confondus, est d'encourager au moins 150 minutes par semaine d'exercice et/ou d'activité physique du quotidien ⁹. Avec Julie, on ne part pas de ce volume : on part d'où elle en est, puis on progresse vers lui.

Traduction en séance. On peut viser précisément la fatigue, car l'exercice thérapeutique la réduit de façon significative (différence moyenne standardisée −0,53 ; IC 95 % −0,73 à −0,33), en particulier l'entraînement d'endurance, mixte ou de type « autre » comme le yoga ⁴. Une méta-analyse en réseau confirme que la plupart des modalités d'exercice font mieux que l'absence d'intervention sur la fatigue, l'exercice aquatique arrivant en tête ¹⁶ : une piscine tempérée est donc une option intéressante pour Julie, à la fois efficace et confortable thermiquement.

Gérer la chaleur (phénomène d'Uhthoff). Julie remarque que ses symptômes s'aggravent quand elle a chaud. Ce n'est pas un signal d'alarme mais un phénomène connu : la sensibilité à la chaleur, ou phénomène d'Uhthoff, concerne 60 à 80 % des personnes atteintes, et une élévation de la température centrale d'à peine ~0,5 °C peut suffire à aggraver temporairement les symptômes ⁷. La sensibilité à la chaleur induite par l'exercice est rapportée chez 29 à 80 % des personnes atteintes ; elle justifie des précautions (fraîcheur, hydratation), mais ne contre-indique pas l'exercice ⁸. Concrètement : séances aux heures fraîches, ventilateur, boisson fraîche, pauses, et rappel pédagogique que l'aggravation liée à la chaleur est transitoire et réversible.

Progression. On démarre en deçà de la cible (par exemple des blocs aérobies courts et fractionnés bien tolérés), puis on augmente progressivement la durée puis l'intensité vers les 30 minutes ×2/semaine, en ajoutant les deux séances de renforcement, jusqu'à s'approcher des 150 min/semaine ¹⁴⁹. L'argument de sécurité est solide et mérite d'être dit à Julie : dans une revue systématique de 40 essais randomisés (1 780 participants), l'entraînement n'augmente ni le risque de poussée (risque relatif 0,95) ni celui d'événements indésirables graves (RR 1,05) ¹¹.

Cas n°2 : Marc, 52 ans, SEP évoluée, EDSS modéré, marche et équilibre au premier plan

Marc (personnage fictif) vit avec une SEP depuis une quinzaine d'années. Son incapacité est modérée : il marche sur de courtes distances, parfois avec une aide, et se plaint surtout d'une instabilité, de chutes et d'une perte d'endurance à la marche. Sa fatigue existe aussi, mais ce sont la mobilité et l'équilibre qui limitent sa participation. Son profil rappelle que la rééducation dans la SEP concerne tout le spectre du handicap, et non les seules formes légères.

Le raisonnement. À ce niveau, l'exercice garde du sens, et les recommandations d'experts couvrent explicitement tout le spectre de l'incapacité, de l'EDSS 0 à 9,0 ⁹. L'enjeu n'est plus d'atteindre un volume « sportif » mais de préserver la fonction. La synthèse Cochrane de la réadaptation (15 revues, 164 essais, 10 396 participants) conclut, avec un niveau de preuve modéré, que les modalités de kinésithérapie et les programmes de réadaptation multidisciplinaires structurés améliorent la mobilité, la force et la capacité aérobie, réduisent la fatigue et améliorent la qualité de vie ¹².

Cibler l'équilibre. Pour un patient chuteur, l'entraînement spécifique de l'équilibre est justifié : une méta-analyse de 18 essais randomisés (902 participants, EDSS 0 à 7,5) rapporte un effet modéré et significatif sur le score composite d'équilibre (taille d'effet 0,46 ; IC 95 % 0,18 à 0,74) ¹⁰. Il faut toutefois rester honnête sur les limites : dans cette même analyse, l'effet sur la vitesse de marche n'était pas significatif ¹⁰. Travailler l'équilibre améliore l'équilibre ; cela ne suffit pas, à soi seul, à garantir une marche plus rapide.

Cibler la marche et la force. Pour la marche, l'exercice apporte des gains mesurables : une méta-analyse de 13 essais montre une amélioration de la vitesse au test des 10 mètres (−1,76 s) et de l'endurance au test de 6 minutes (+36,5 m), même si le T25FW n'était pas significativement modifié ¹³. Sur la force, l'entraînement en résistance progressif dispose de preuves solides d'un effet bénéfique, avec un effet moins net mais globalement positif sur la capacité fonctionnelle, l'équilibre et la fatigue ¹⁷ ; à l'échelle de la condition physique, les gains sont faibles sur la force (taille d'effet 0,27) et modérés sur la capacité cardiorespiratoire (0,47) ¹⁸. Pour Marc, cela oriente vers un programme combiné : renforcement progressif des membres inférieurs, travail d'équilibre, et endurance adaptée.

Dosage et progression. On individualise l'intensité et le volume à partir de ses capacités réelles, en visant néanmoins l'esprit des recommandations (activité aérobie et renforcement réguliers) et l'objectif de mouvement de ≥150 min/semaine incluant l'activité du quotidien ¹⁴⁹. La sécurité reste au rendez-vous chez les personnes hors poussée : une revue Cochrane de 9 essais apporte une preuve solide que l'exercice améliore la force, la tolérance à l'effort et la mobilité, sans effet nocif rapporté ³.

Continuité à domicile. Marc habite loin du cabinet et se fatigue dans les transports. La télé-réadaptation est ici une option crédible : une méta-analyse de 5 essais (225 participants) montre un effet significatif sur la mobilité (DMS 0,41) et l'équilibre (DMS 0,64), avec une faisabilité supérieure à 90 % ¹⁹. Elle peut prolonger le travail entre les séances présentielles sans tout déléguer à distance.

Ce que ces deux cas ont en commun

Malgré des profils opposés, la logique est identique. On part du niveau fonctionnel réel plutôt que de l'étiquette diagnostique ; on choisit des cibles prioritaires (fatigue pour Julie, équilibre et marche pour Marc) ; on dose progressivement vers un socle d'activité ¹⁴⁹ ; on gère la chaleur sans renoncer au mouvement ⁷⁸ ; et on s'appuie sur un profil de sécurité rassurant ¹¹³. Enfin, une précision honnête s'impose : ces données montrent des bénéfices sur la fonction, la fatigue et la qualité de vie ; elles ne démontrent pas que l'exercice modifie l'évolution de la maladie elle-même. C'est déjà considérable pour le quotidien des personnes concernées, et c'est sur ce terrain que la kinésithérapie agit avec le plus de solidité.

🧭 Comment appliquer concrètement en pratique ?

Passer de la preuve à la séance suppose une conduite simple : évaluer le niveau d'incapacité, fixer une dose atteignable, sécuriser l'effort (fatigue, chaleur) et savoir quand réorienter. La kinésithérapie ne modifie pas l'évolution de la maladie, aucune donnée confirmée ne le permet d'affirmer, mais elle améliore la mobilité, la force, la capacité aérobie, réduit la fatigue et rehausse la qualité de vie, avec un niveau de preuve modéré ¹².

Un algorithme de décision en pratique

Le diagnostic relève du neurologue et repose sur les critères de McDonald révisés en 2017, qui définissent la dissémination des lésions du SNC dans le temps et dans l'espace ². Le kinésithérapeute intervient ensuite, en phase stable, hors poussée. La démarche peut se dérouler en quatre temps :

1. Situer l'incapacité. Le public accueilli est jeune (âge moyen au diagnostic 32 ans), majoritairement féminin (deux fois plus de femmes que d'hommes) et hétérogène ¹. Repérez le niveau fonctionnel : marche autonome, aide technique, ou fauteuil. L'exercice a été étudié et recommandé sur tout le spectre du handicap, d'EDSS 0 à 9,0 ⁹.
2. Cadrer hors poussée. Les bénéfices et l'innocuité documentés concernent les personnes qui ne sont pas en poussée ³. En cas de poussée évolutive, on temporise et on adresse.
3. Fixer la dose cible. Pour une incapacité légère à modérée : au moins 30 minutes d'aérobie d'intensité modérée 2 fois/semaine et du renforcement des grands groupes musculaires 2 fois/semaine ¹⁴. Objectif global : ≥ 150 min/semaine d'exercice et/ou d'activité physique du quotidien ⁹.
4. Prioriser selon la plainte. Fatigue dominante → endurance et travail mixte ; marche limitée → aérobie et endurance ; instabilité → entraînement spécifique de l'équilibre.

Ces cibles sont des points de départ à individualiser, non des seuils rigides : on démarre bas, on progresse par paliers, on ajuste à la tolérance du jour.

Les messages-clés à transmettre

Trois messages simples, appuyés sur les preuves, structurent l'alliance thérapeutique :

« Bouger est sûr. » C'est le message le plus important. Une revue systématique actualisée de 40 essais randomisés (1 780 participants) montre que l'entraînement n'augmente ni le risque de poussée (risque relatif 0,95 ; IC 95 % 0,61–1,48) ni celui d'événements indésirables graves (RR 1,05) ¹¹. L'exercice peut être prescrit sans danger dans la SEP ⁴.

« Bouger agit sur ce qui pèse au quotidien. » L'entraînement améliore la force musculaire, la tolérance à l'effort et la mobilité, avec une preuve solide ³. Concrètement, la marche progresse : une méta-analyse de 13 essais rapporte une vitesse accrue au test des 10 mètres et une endurance améliorée au test de 6 minutes (+36,5 m), même si le test des 25 pieds chronométré n'était pas significativement modifié ¹³. Les gains de condition physique sont réels mais mesurés : faibles sur la force (taille d'effet 0,27), modérés sur la capacité cardiorespiratoire (0,47) ¹⁸.

« La régularité prime sur l'intensité. » Mieux vaut 150 minutes réparties et tenues dans la durée qu'un pic ponctuel épuisant. L'activité physique du quotidien compte autant que l'exercice structuré ⁹.

Gérer la fatigue

La fatigue est le symptôme le plus fréquent et souvent le plus invalidant : sa prévalence mondiale poolée atteint 59,1 % (IC 95 % 55,9–62,2 %) sur 44 468 patients ⁵ ; d'autres synthèses la situent entre 36,5 % et 78 % selon les études ⁶. Elle tient à des mécanismes liés à la maladie et à l'inactivité ⁴. Le réflexe intuitif, se reposer, entretient le déconditionnement.

Le levier confirmé est contre-intuitif : l'exercice réduit la fatigue auto-déclarée. La revue Cochrane de référence retrouve un effet significatif en sa faveur (différence moyenne standardisée −0,53 ; IC 95 % −0,73 à −0,33), sans risque accru de poussée, l'endurance, le travail mixte et les approches type yoga se distinguant ⁴. Une méta-analyse en réseau (27 essais, 1 470 participants) confirme que la plupart des modalités surpassent l'absence d'intervention, l'exercice aquatique arrivant en tête ¹⁶. Un programme régulier est fortement recommandé comme composante de la réadaptation ²⁰.

En pratique : fractionner les séances, planifier l'effort aux heures de meilleure énergie, viser une intensité modérée soutenable, et mesurer le progrès sur la fonction et le ressenti plutôt que sur la seule performance. On explique d'emblée que la fatigue à l'effort ne signe pas une aggravation de la maladie.

Gérer la chaleur : le phénomène d'Uhthoff

La sensibilité à la chaleur concerne 60 à 80 % des personnes atteintes : une hausse de la température centrale d'à peine 0,5 °C peut aggraver temporairement les symptômes ⁷. La sensibilité liée à l'exercice lui-même (EIHS) est rapportée chez 29 à 80 % des patients, mais elle justifie des précautions, non une contre-indication ⁸. Le message doit être clair : les symptômes réapparus avec la chaleur sont transitoires et réversibles au refroidissement, ils ne traduisent pas une poussée.

Précautions concrètes :

• Séances aux heures fraîches ; salle ventilée ou climatisée.
• Hydratation avant, pendant, après ; boissons fraîches.
• Pré-refroidissement et refroidissement actif : gilet ou brassards réfrigérants, linge humide, immersion partielle.
• Tenue légère, pauses de récupération.
• L'exercice aquatique, en eau tempérée, cumule fraîcheur et efficacité sur la fatigue ¹⁶.

Instabilité et marche : cibler l'équilibre

Quand l'instabilité domine, l'entraînement spécifique de l'équilibre a un effet modéré et significatif : une méta-analyse de 18 essais (902 participants, EDSS 0–7,5) rapporte une taille d'effet de 0,46 (IC 95 % 0,18–0,74) sur le score composite d'équilibre, mais sans effet démontré sur la vitesse de marche, ce qu'il faut assumer honnêtement ¹⁰. Le renforcement en résistance progressive dispose d'une preuve solide sur la force, plus incertaine sur l'équilibre et la fatigue, avec une tendance globalement positive ¹⁷.

Adressage : quand réorienter

La kinésithérapie s'inscrit hors poussée. Certaines situations imposent de suspendre et d'orienter vers le neurologue traitant :

• Suspicion de poussée : symptôme neurologique nouveau ou franchement aggravé, installé et persistant (au-delà de 24 h), distinct d'une simple majoration transitoire liée à la chaleur ou à la fatigue.
• Signes non expliqués par la SEP connue, ou tableau atypique : le diagnostic exige qu'il n'y ait pas de meilleure explication ².
• Symptômes déclenchés par la chaleur qui ne régressent pas au refroidissement.
• Chutes répétées, troubles vésico-sphinctériens, douleurs, spasticité mal contrôlée relevant d'une prise en charge médicale ou pluridisciplinaire dédiée.

Devant un premier épisode neurologique évocateur non encore exploré, l'orientation médicale est prioritaire : le diagnostic repose sur les critères de McDonald 2017 et n'est pas du ressort du kinésithérapeute ².

Travailler en équipe

Les meilleurs résultats fonctionnels s'observent dans des programmes structurés et multidisciplinaires ¹². Le kinésithérapeute s'articule avec le neurologue (diagnostic, traitement de fond, gestion des poussées), le médecin traitant, et selon les besoins l'ergothérapeute, l'orthophoniste, le psychologue et les infirmiers. Le partage d'objectifs fonctionnels concrets (tenir 30 minutes de marche, monter un escalier, reprendre une activité), donne cohérence au parcours.

La télé-réadaptation élargit l'accès et soutient l'observance : une méta-analyse de 5 essais (225 participants) montre un effet significatif sur la mobilité (DMS 0,41) et l'équilibre (DMS 0,64), avec une faisabilité supérieure à 90 % ¹⁹. Utile pour maintenir les 150 min/semaine entre les séances, en complément et non en remplacement du suivi présentiel.