Syndrome des jambes sans repos (maladie de Willis-Ekbom)

Vos patients vous le décrivent déjà. Ils disent « des crampes », « des impatiences », « une mauvaise circulation », « des fourmis qui m'empêchent de dormir ». Le syndrome des jambes sans repos touche environ 3 % des adultes à un degré qui justifie un traitement, et son diagnostic est entièrement clinique : quatre questions, plus une cinquième qui fait tout le travail.

Synthèse fondée sur les critères IRLSSG 2014, la revue JAMA de février 2026, les recommandations de l'American Academy of Sleep Medicine de 2025, la revue systématique des interventions non médicamenteuses de Harrison et coll. et l'étude REST en population générale. Chaque chiffre porte sa source à l'endroit où il est écrit.

Synthèse clinique

« Le syndrome des jambes sans repos est mal reconnu par les médecins et il est en conséquence souvent mal diagnostiqué et mal pris en charge. »
Manconi et coll., Nature Reviews Disease Primers, 20218

Pourquoi ce syndrome passe-t-il inaperçu chez des patients qu'on voit chaque semaine ?

Parce qu'il n'a pas de mot dans le vocabulaire des patients, parce que sa prévalence change du simple au triple selon la question qu'on pose, et parce que la plainte qui amène en consultation n'est presque jamais celle qui porte le diagnostic.

Un patient ne dit jamais « j'ai un besoin impérieux de bouger les jambes, déclenché par le repos et soulagé par le mouvement, avec une aggravation vespérale ». Il dit qu'il a des crampes. Des impatiences. Des fourmis. Que ça le prend le soir devant la télévision, qu'il faut qu'il se lève, que sa femme se plaint parce qu'il gigote. Il dit souvent qu'il dort mal, et il attribue rarement l'un à l'autre.

Cette pathologie a en outre la particularité d'être invisible au moment où on l'examine. Le patient consulte le matin ou l'après-midi ; les symptômes surviennent le soir et la nuit. L'examen clinique est normal, et il doit l'être. Il n'existe aucun test, aucune manœuvre, aucune imagerie qui fasse le diagnostic. La revue JAMA de 2026 est explicite sur ce point : le syndrome des jambes sans repos se diagnostique sur l'anamnèse, et la polysomnographie n'est pas recommandée pour le diagnostic5.

Une prévalence qui dépend de la question posée

C'est le point le plus mal compris de cette pathologie, et il n'est pas un détail méthodologique : il commande la façon dont on lit tous les chiffres publiés.

L'étude REST a interrogé 16 202 adultes et exploité 15 391 questionnaires complets. Elle a mesuré trois choses différentes avec les mêmes sujets3 :

Retenez la lecture clinique de ce graphique : quand un article annonce « 10 % de la population », il applique une définition large ; quand il annonce « 2 à 3 % », il compte les patients qui relèvent d'un traitement. Les deux sont vrais. Un kinésithérapeute qui suit une patientèle de 300 personnes en croise statistiquement une vingtaine avec des symptômes, et une huitaine chez qui la gêne justifierait une prise en charge.

Le sous-diagnostic, mesuré

L'étude REST ne s'est pas arrêtée à la prévalence. Elle a demandé aux 416 personnes réunissant les critères de gêne cliniquement significative si elles en avaient parlé à un médecin, et ce qu'on leur avait répondu.

Ce sont ces 316 patients qui font l'intérêt de cet article pour un cabinet de kinésithérapie. Ils consultent. Ils décrivent. Ils repartent sans nom pour ce qu'ils ont, et souvent avec une prescription de séances pour « des jambes lourdes » ou « des troubles circulatoires ».

Qui est concerné, et sur quels terrains

Certains terrains concentrent la pathologie au point qu'y penser devient systématique. La revue JAMA 2026 en donne la hiérarchie5, et plusieurs de ces terrains sont ceux que le kinésithérapeute suit au long cours.

Trois de ces terrains méritent d'être soulignés pour un cabinet de kinésithérapie. La sclérose en plaques arrive en tête avec 27,5 %. La neuropathie périphérique, notamment diabétique, à 21,5 %, et c'est précisément la pathologie avec laquelle le syndrome se confond le plus. La maladie de Parkinson à 20 %, où le tableau se complique du traitement dopaminergique lui-même.

Quels sont les critères diagnostiques, et pourquoi sont-ils passés de quatre à cinq ?

Les quatre critères historiques décrivent parfaitement la maladie. Leur défaut n'est pas de manquer des patients : c'est d'en attraper qui ne l'ont pas. Le cinquième critère existe pour ça, et sa formulation exacte importe.

La version en vigueur

Les critères de référence sont ceux du groupe d'étude international sur le syndrome des jambes sans repos (IRLSSG), révisés en 2014 et publiés dans Sleep Medicine1. Ils sont toujours ceux en vigueur en 2026 : la classification internationale des troubles du sommeil dans sa troisième édition révisée (ICSD-3-TR, 2023) les reprend, et la revue JAMA de 2026 les décrit à l'identique5.

La révision de 2014 a introduit quatre changements, dont un seul modifie la démarche diagnostique au quotidien1 :

• l'ajout d'un cinquième critère essentiel, le diagnostic différentiel, dans le but explicite d'améliorer la spécificité en exigeant que les symptômes ne soient pas confondus avec ceux d'autres affections ;
• l'ajout d'un qualificatif de significativité clinique, qui distingue les patients relevant d'un traitement ;
• l'ajout de qualificatifs d'évolution : forme chronique-persistante ou intermittente ;
• la fusion des critères pédiatriques et adultes en un jeu unique.

Pourquoi quatre ne suffisaient pas : la mesure

La démonstration est venue d'une étude familiale cas-témoins conduite par l'équipe de Johns Hopkins. Sur 1 255 apparentés contactés, 1 232 ont pu être classés par un expert du syndrome au moyen d'un entretien téléphonique validé, plus riche que les seuls quatre critères : questions ouvertes sur la qualité des sensations, les stratégies de soulagement, la nature des situations déclenchantes2.

« Un diagnostic définitif du syndrome des jambes sans repos exige donc d'exclure ces autres affections, qui peuvent être plus fréquentes dans la population que le syndrome lui-même. »
Hening et coll., Sleep Medicine, 20092

Comment distinguer un syndrome des jambes sans repos des autres jambes douloureuses du soir ?

C'est le chapitre qui rend cet article utile en cabinet. Cinq entités se ressemblent au récit et se séparent sur des points simples, à condition de savoir lesquels, et de poser les bonnes questions plutôt que d'écouter la plainte spontanée.

Une jambe qui fait mal le soir est un motif banal. Le patient dit « des crampes » quel que soit le mécanisme, parce que c'est le mot disponible. Cinq entités principales se disputent ce terrain, et l'Organisation mondiale de la santé les sépare d'ailleurs formellement : le syndrome des jambes sans repos porte le code 7A80 de la CIM-11, et les crampes des jambes liées au sommeil un code distinct, 7A8226.

Les discriminateurs mesurés

L'étude de Hening et coll. n'a pas seulement compté les faux positifs : elle a comparé point par point les réponses des vrais patients à celles des sujets qui cochaient les quatre critères sans avoir la maladie. Ce tableau est, à notre connaissance, la seule quantification publiée de ces discriminateurs2.

Deux enseignements pratiques sortent de ce tableau, et ils sont contre-intuitifs.

Le soulagement par le mouvement ne discrimine rien. 88 % des vrais patients et 91 % des faux disent être soulagés rapidement en bougeant : la différence n'est pas significative. C'est pourtant le critère que tout le monde retient comme signature de la maladie. Il est nécessaire au diagnostic, il n'est pas discriminant.

Ce qui discrimine, c'est la manière dont le soulagement s'obtient et combien de temps le symptôme dure. Chez un mime, un changement de position suffit une fois sur deux et le symptôme ne revient pas ; le patient reste ensuite tranquille. Chez un vrai patient, il faut se lever, marcher, et ça recommence dès qu'il se rassied. C'est ce que traduisent les deux lignes les plus tranchées du tableau : il faut davantage de mouvement pour obtenir le soulagement, et le symptôme dure plus longtemps2.

La douleur est plutôt un argument contre. 47 % des mimes décrivent une douleur, contre 23 % des vrais patients. Un patient qui insiste sur le mot « douleur » plutôt que sur le mot « besoin de bouger » doit faire chercher autre chose, ce qui n'exclut pas les formes douloureuses, qui existent.

Le tableau différentiel des jambes douloureuses du soir

Insuffisance veineuse et artériopathie : deux pièges opposés

Ces deux entités méritent d'être traitées ensemble parce qu'elles se trompent dans des directions inverses, et parce que le site ne leur consacre pas encore de page propre : leur versant clinique est abordé dans la neuropathie périphérique pour le pied diabétique, et dans le syndrome des loges chronique d'effort pour le triage de la douleur d'effort du mollet.

L'insuffisance veineuse est le faux ami le plus dangereux, parce qu'elle partage avec le syndrome son horaire vespéral et son soulagement par la marche. Deux éléments la démasquent. D'abord la position : c'est la station debout ou assise prolongée, jambes pendantes, qui aggrave, alors que le syndrome se déclenche au repos allongé. Ensuite et surtout, la surélévation des jambes soulage l'insuffisance veineuse, or surélever, c'est augmenter le repos, ce qui devrait aggraver un syndrome des jambes sans repos. Cette dissociation est décisive et elle se teste au fauteuil, en quinze secondes.

Signes associés à chercher : œdème vespéral prenant le godet, varices, dermite ocre, aggravation par la chaleur et en fin de journée. La revue de Youn et Lee rappelle que cette pathologie est « fréquemment négligée » par sous-estimation de son ampleur et méconnaissance de ses présentations15.

L'artériopathie est le piège le plus simple à écarter et le plus grave à manquer. Sa description est l'inverse point par point de celle du syndrome : la douleur naît à l'effort et cède au repos. Polonsky et McDermott en donnent la définition opérationnelle : une douleur du mollet à l'effort, qui ne commence pas au repos, et qui cède en moins de dix minutes d'arrêt14.

L'akathisie : chercher l'ordonnance

L'akathisie médicamenteuse partage avec le syndrome un besoin impérieux de bouger soulagé par le mouvement. Trois éléments l'en séparent en pratique.

• Le lien temporel avec un médicament. C'est l'élément principal. Neuroleptiques, antiémétiques comme le métoclopramide, certains antidépresseurs. La recommandation de l'AASM place d'ailleurs la révision de l'ordonnance en tout premier geste de la prise en charge, en nommant explicitement les médicaments antidopaminergiques, sérotoninergiques et antihistaminiques7.
• L'absence de rythme circadien. L'akathisie n'a pas de préférence vespérale marquée : elle occupe la journée.
• Le caractère global de l'agitation. Le patient ne décrit pas ses jambes : il décrit une tension intérieure, une impossibilité de tenir en place, qui le fait déambuler ou se balancer.

Cette distinction a une conséquence directe. Chez un patient sous neuroleptique, un tableau évocateur peut être les deux à la fois : le médicament antidopaminergique aggrave un syndrome préexistant tout en pouvant induire une akathisie. Ce n'est pas au kinésithérapeute de trancher, mais c'est à lui de signaler la chronologie s'il l'a repérée.

Une démarche en quatre temps

Pourquoi un syndrome des jambes sans repos justifie-t-il un dosage de la ferritine ?

Parce que c'est la seule cause secondaire fréquente, accessible et corrigeable, et parce que les seuils qui déclenchent une supplémentation ne sont pas ceux qu'on applique au reste de la population.

La carence martiale est au centre de la physiopathologie admise. La revue de référence de Nature Reviews Disease Primers place la carence en fer cérébral parmi les mécanismes principaux à l'étude, aux côtés d'une dysfonction des systèmes dopaminergique et nociceptif et d'altérations des voies adénosinergique et glutamatergique8. Ces hypothèses ne sont pas toutes établies ; le lien avec le fer, lui, a des conséquences thérapeutiques démontrées.

Le chiffre à retenir : 23,9 % des patients ayant une anémie ferriprive ont un syndrome des jambes sans repos5. Un patient sur quatre. Sur la carence martiale de l'adulte prise en elle-même (ses causes, son bilan, ses traitements), une revue de synthèse récente fait le point20.

Des seuils qui ne sont pas ceux de la population générale

C'est le point le plus important de ce chapitre, et celui qui est le plus souvent manqué. Un bilan martial peut être interprété comme « normal » par les valeurs de référence du laboratoire tout en justifiant une supplémentation chez un patient qui a ce syndrome. L'énoncé de bonne pratique de l'AASM 2025 est explicite : « ces recommandations de supplémentation en fer sont différentes de celles de la population générale »7.

Une précision sur les conditions de prélèvement, souvent négligée et pourtant décisive : l'AASM demande que le dosage soit fait le matin, en évitant tout supplément et tout aliment contenant du fer dans les 24 heures qui précèdent7. Un patient qui prend déjà du fer et qu'on dose sans précaution rendra un résultat ininterprétable.

Ce que la supplémentation apporte réellement

Les preuves sont solides pour la voie intraveineuse et plus modestes pour la voie orale. Le groupe international IRLSSG a retenu 31 publications sur 299 examinées, dont quatre études de classe I chez l'adulte : une pour le fer sucrose intraveineux et trois pour le carboxymaltose ferrique6. Le carboxymaltose ferrique à 1 000 mg est efficace sur les formes modérées à sévères pour une ferritine inférieure à 300 µg/L, et peut être utilisé en première intention chez l'adulte. Le fer oral, à 65 mg de fer élément, est jugé possiblement efficace pour une ferritine inférieure ou égale à 75 µg/L : la nuance de vocabulaire traduit un niveau de preuve moindre6.

Les recommandations de l'AASM de 2025 reprennent cette hiérarchie : le carboxymaltose ferrique intraveineux fait l'objet d'une recommandation forte, tandis que le sulfate ferreux oral, le fer dextran de bas poids moléculaire et le ferumoxytol reçoivent des recommandations conditionnelles7.

Les autres causes secondaires

Le fer n'est pas la seule. La revue JAMA 2026 et le rapport du groupe international listent les terrains où un syndrome apparaît ou s'aggrave519 : insuffisance rénale terminale, grossesse, neuropathie périphérique, maladies inflammatoires. Le cas clinique de la spondyloarthrite présenté plus loin illustre un mécanisme composite : l'anémie inflammatoire des maladies rhumatismales et la carence martiale qui l'accompagne peuvent contribuer à l'apparition du syndrome17.

À cela s'ajoutent les causes iatrogènes, qui sont les plus faciles à corriger. L'AASM place en deuxième position de son énoncé de bonne pratique la correction des facteurs aggravants : alcool, caféine, antihistaminiques, sérotoninergiques, antidopaminergiques, et syndrome d'apnées du sommeil non traité7. La revue JAMA nomme en particulier les antihistaminiques H1 à action centrale comme la diphénhydramine5 : présente dans des somnifères disponibles sans ordonnance, que les patients prennent précisément parce qu'ils dorment mal.

Pourquoi le sommeil est-il souvent la vraie plainte ?

Parce que c'est lui qui pousse à consulter, parce que c'est lui qui dégrade la qualité de vie, et parce que la façon dont le patient relie son insomnie à ses jambes est le meilleur discriminateur diagnostique dont on dispose.

Le syndrome des jambes sans repos est classé par l'Organisation mondiale de la santé parmi les troubles du mouvement liés au sommeil, dans le chapitre des troubles de l'éveil et du sommeil26. Ce classement n'est pas administratif : il dit où se situe le dommage.

La mécanique est simple. Les symptômes culminent le soir et la nuit, précisément au moment où le patient s'immobilise pour dormir. Le besoin de bouger empêche l'endormissement ; s'il se réveille, il empêche le rendormissement. La revue JAMA 2026 le formule ainsi : les symptômes « peuvent conduire à des difficultés d'endormissement, de maintien du sommeil, ou de retour au sommeil »5.

Le chiffre qui doit rester en mémoire

Dans l'étude des mimes, deux lignes concernent le sommeil et elles ne disent pas la même chose2.

• Troubles du sommeil, toutes causes confondues : 87 % des vrais patients, 58 % des mimes. L'écart est très significatif, mais mal dormir est fréquent dans les deux groupes.
• Troubles du sommeil que le patient attribue à ses jambes : 29 % contre 5 %. Un rapport de près de six.

C'est le discriminateur le plus net du tableau. Il ne suffit pas de demander « dormez-vous bien ? », presque tout le monde répond non. La question qui porte est : « Qu'est-ce qui vous empêche de dormir ? », posée ouvertement, sans souffler la réponse. Le patient qui répond spontanément « mes jambes, il faut que je les bouge » vient de fournir l'élément le plus discriminant de l'entretien.

Un retentissement comparable à celui d'une maladie chronique

L'étude REST a mesuré la qualité de vie des patients concernés au moyen du questionnaire SF-36. Les scores étaient significativement sous les normes de la population et se situaient au niveau de ceux de patients atteints d'autres maladies chroniques3. La revue JAMA 2026 ajoute des comorbidités psychiatriques mesurées : dépression chez 30,4 % des patients, et idées suicidaires ou automutilation avec une incidence de 0,35 cas pour 1 000 personnes-années5.

Ce dernier chiffre mérite d'être lu correctement : il s'agit d'une incidence faible en valeur absolue, mais mesurée et rapportée dans une revue de référence. Il rappelle qu'une pathologie qui prive de sommeil pendant des années n'est pas une gêne bénigne.

Que peut réellement apporter le kinésithérapeute ?

Des données existent, elles sont favorables, et elles sont fragiles. Les présenter autrement serait malhonnête, et la revue systématique qui les rassemble le dit elle-même.

La référence est une revue systématique des essais contrôlés randomisés d'interventions non médicamenteuses, conduite par le département de physiothérapie de l'université Monash et publiée dans Disability and Rehabilitation9. Sa méthode et ses limites doivent être énoncées avant ses résultats : 442 articles examinés, onze essais retenus. Onze essais pour l'ensemble du champ non médicamenteux.

« Peu d'études ont été identifiées et la qualité des preuves n'était pas élevée. »
Harrison, Keating et Morgan, Disability and Rehabilitation, 20199

Les auteurs ajoutent un avertissement qu'on ne lit pas souvent sous la plume de kinésithérapeutes, et qui les honore : « Les interventions non médicamenteuses dans le syndrome des jambes sans repos peuvent provoquer des effets placebo, et les professionnels de la rééducation devraient contrôler cette éventualité dans leurs futures investigations »9.

Ce qui marche, ce qui ne marche pas

La revue distingue deux critères de jugement, et une modalité peut être efficace sur l'un sans l'être sur l'autre9.

• Supérieurs au contrôle sur la sévérité du syndrome : stimulation magnétique transcrânienne répétitive, exercice, dispositifs de compression, relâchement positionnel (counterstrain), thérapie par infrarouge, acupuncture standard.
• Inefficaces sur la sévérité : coussins vibrants, cryothérapie, stimulation transcrânienne par courant continu.
• Améliorent certains critères de sommeil sans améliorer la sévérité : coussins vibrants, cryothérapie, yoga, dispositifs de compression, acupuncture.

L'exercice, essai par essai

Le premier essai contrôlé randomisé d'un programme d'exercice date de 2006. Ses résultats sont favorables et son effectif impose la prudence : 41 patients randomisés, 28 ayant réellement commencé, et 23 ayant terminé, onze dans le groupe exercice, douze dans le groupe contrôle. Le programme durait douze semaines, à raison de trois séances hebdomadaires associant travail aérobie et renforcement des membres inférieurs. L'amélioration était significative sur l'échelle de sévérité du groupe international (p = 0,001)10.

Un second essai, mené par la même équipe australienne de physiothérapie que la revue systématique, a testé des exercices d'étirement et de mise en fatigue des membres inférieurs destinés à provoquer des tremblements thérapeutiques, contre des groupes de discussion. Effectif : dix-huit participants, neuf contre neuf, sur six semaines11.

Chez l'hémodialysé, les données sont plus abondantes. Une méta-analyse a réuni quinze essais contrôlés randomisés et conclut à un effet favorable de l'entraînement physique sur le syndrome (p < 0,001), la dépression et la fatigue. Réserve importante : il s'agit d'une population dialysée, chez qui le syndrome est secondaire, ces résultats ne se transposent pas mécaniquement au syndrome primaire12.

La compression pneumatique, la donnée la plus propre du champ

C'est méthodologiquement l'essai le plus solide dont dispose la rééducation sur ce sujet : prospectif, randomisé, en double insu, contre dispositif factice. Trente-cinq sujets portaient un appareil de compression pneumatique, actif ou factice, au moins une heure par jour avant l'heure habituelle d'apparition des symptômes, pendant un mois13.

Dans le groupe actif, le score de sévérité est passé de 14,1 ± 3,9 à 8,4 ± 3,4 (p = 0,006) et l'échelle Johns Hopkins de 2,2 ± 0,5 à 1,2 ± 0,7 (p = 0,01), avec une amélioration supérieure au groupe factice sur l'ensemble des variables mesurées, y compris la somnolence diurne et la fatigue. Le résultat le plus parlant : un soulagement complet chez un tiers des sujets du groupe actif, et chez aucun sujet du groupe factice13.

Modalités et niveau de preuve

En pratique, à quoi ressemble un programme

Les données disponibles ne permettent pas de définir un protocole optimal : aucun essai comparatif de régimes d'exercice n'existe, et les auteurs de la méta-analyse en population dialysée réclament précisément ces essais12. Le seul programme testé contre contrôle dans le syndrome primaire est celui d'Aukerman, dont on peut reprendre les paramètres puisqu'ils sont les seuls à avoir été évalués10 :

• Fréquence : trois séances par semaine.
• Durée : douze semaines ; c'est le terme auquel l'effet a été mesuré, pas un seuil magique.
• Contenu : travail aérobie associé à un renforcement des membres inférieurs.
• Progression : conditionnement progressif, tel que décrit dans l'essai.

Deux points d'attention cliniques, qui relèvent du bon sens et non des essais. D'abord, un exercice intense en soirée est rapporté par de nombreux patients comme aggravant ; en l'absence de donnée, il est raisonnable de placer les séances plutôt en journée et d'écouter le patient sur ce point. Ensuite, l'exercice sert aussi le sommeil et l'humeur, deux dimensions altérées ici : la méta-analyse en dialyse retrouve d'ailleurs un effet sur la dépression et la fatigue au moins aussi net que sur le syndrome lui-même12.

Quels traitements médicaux, et qu'est-ce qui a changé en 2025 ?

Un renversement majeur est intervenu : les médicaments qui étaient la première ligne depuis vingt ans n'y sont plus. Le kinésithérapeute ne prescrit pas, mais il suit des patients traités, et il est bien placé pour repérer la complication qui a motivé ce renversement.

Les recommandations de l'American Academy of Sleep Medicine publiées en janvier 2025 constituent le texte de référence7. Elles reposent sur une revue systématique et une évaluation des preuves selon la méthodologie GRADE. Côté européen, les sociétés allemandes de sommeil et de neurologie ont publié en 2024 leurs propres recommandations, sous forme abrégée18.

L'augmentation : la complication que le kiné peut repérer

C'est le motif du renversement, et c'est un phénomène que sa description rend reconnaissable en cabinet.

L'augmentation est une aggravation iatrogène du syndrome induite par le traitement dopaminergique lui-même. Son incidence annuelle est de 7 à 10 % sous ces médicaments5. La revue de Nature Reviews Disease Primers la décrivait déjà en 2021 comme une aggravation sérieuse survenant lors de l'usage prolongé, alors même que le traitement dopaminergique est « initialement très efficace »8. Le phénomène fait aujourd'hui l'objet de travaux qui lui sont entièrement consacrés, dont une étude observationnelle sur une cohorte espagnole22.

Ce qui doit alerter chez un patient traité depuis des mois ou des années :

• les symptômes commencent plus tôt dans la journée qu'avant le traitement : c'est le signe le plus caractéristique ;
• ils s'étendent à d'autres territoires, bras, tronc ;
• ils sont plus intenses qu'avant l'instauration du traitement ;
• le délai d'apparition après la mise au repos se raccourcit ;
• le patient rapporte qu'il « a besoin d'augmenter les doses », et que chaque augmentation soulage brièvement avant que tout recommence.

Quelles situations particulières faut-il connaître ?

Trois populations changent la lecture du tableau : la femme enceinte, l'enfant, et le patient déjà suivi pour une maladie neurologique ou rénale. Dans chacune, le syndrome est plus fréquent et sa prise en charge diffère.

La grossesse

C'est la situation où la prévalence grimpe le plus vite et où elle est le plus souvent attribuée à autre chose. La revue JAMA 2026 donne 22 % au troisième trimestre5, soit près d'une femme sur quatre en fin de grossesse. Des travaux plus récents ont mesuré la prévalence pendant la grossesse et en post-partum21.

Trois éléments expliquent cette concentration : les besoins en fer augmentent et la carence martiale est fréquente, les modifications hormonales interviennent, et l'inconfort mécanique de fin de grossesse brouille l'interprétation. Une femme enceinte qui dit mal dormir à cause de ses jambes est très souvent écoutée sous l'angle des crampes et de la circulation, alors que la question du syndrome se pose.

L'enfant et l'adolescent

Les critères pédiatriques ont été fusionnés avec ceux de l'adulte en 20141, ce qui simplifie la démarche mais ne règle pas la difficulté principale : un enfant décrit mal ses sensations, et l'entourage traduit spontanément en « douleurs de croissance ».

La question de savoir si une partie des enfants étiquetés « douleurs de croissance » relève en réalité d'un syndrome des jambes sans repos est posée dans la littérature depuis 200225, reprise en revue en 201524, et de nouveau en 202523. Elle n'est pas tranchée, mais elle est suffisamment établie pour changer l'écoute : devant un enfant aux jambes douloureuses le soir, chercher le besoin de bouger et le soulagement par le mouvement coûte deux questions.

Sur le versant du fer, le seuil pédiatrique diffère : la supplémentation est instaurée pour une ferritine inférieure à 50 ng/mL, par voie orale ou intraveineuse7. Les preuves d'efficacité chez l'enfant restent insuffisantes pour conclure, tant pour la voie orale que pour la voie intraveineuse6.

Le détail de ce différentiel pédiatrique est traité dans notre article sur les pathologies de croissance du membre inférieur chez l'enfant et l'adolescent.

L'insuffisance rénale terminale

Prévalence de 24 %5. C'est la population chez qui les données d'exercice sont les plus fournies : quinze essais contrôlés randomisés dans une méta-analyse concluant à un effet favorable sur le syndrome, la dépression et la fatigue12. Un kinésithérapeute intervenant en centre de dialyse dispose donc, pour cette population précise, d'un socle de preuves plus étoffé que pour le syndrome primaire.

Les recommandations de l'AASM comportent des lignes spécifiques : gabapentine, fer sucrose intraveineux pour une ferritine inférieure à 200 ng/mL avec une saturation de la transferrine sous 20 %, et vitamine C, toutes en recommandations conditionnelles7. Noter que le seuil de ferritine y est différent de celui de la population générale des patients concernés.

Les maladies neurologiques chroniques

La sclérose en plaques arrive en tête de tous les terrains recensés avec 27,5 %5. La maladie de Parkinson suit avec 20 %, dans une configuration particulière : le patient reçoit déjà un traitement dopaminergique, ce qui rend l'interprétation d'une aggravation délicate, s'agit-il de l'évolution de la maladie, d'un syndrome des jambes sans repos associé, ou d'une augmentation ? Cette question relève du neurologue, mais la chronologie que rapporte le kinésithérapeute qui voit le patient chaque semaine l'éclaire souvent mieux qu'une consultation semestrielle.

La neuropathie périphérique, à 21,5 %, pose le problème inverse : ces deux entités figurent au différentiel l'une de l'autre et coexistent fréquemment. Un patient neuropathique peut avoir les deux, et la présence d'un examen neurologique anormal n'écarte pas un syndrome surajouté. C'est le cinquième critère dans toute sa difficulté : il demande que les symptômes ne soient pas uniquement expliqués par l'autre affection1.

Que nous apprennent des cas cliniques concrets ?

Deux observations publiées, choisies parce qu'elles illustrent chacune un mécanisme différent de sous-diagnostic. Ce sont de véritables cas rapportés dans la littérature indexée, avec leurs identifiants.

Comment appliquer tout cela en cabinet ?

Trois moments : le repérage pendant un bilan fait pour autre chose, l'entretien qui confirme ou écarte, et la transmission qui décide de la suite.

Repérer, sans chercher

Ce syndrome ne se dépiste pas : il se remarque. Les patients concernés viennent pour une lombalgie, une gonarthrose, une rééducation post-opératoire. La phrase qui doit accrocher l'oreille est toujours de la même famille : « le soir, il faut que je bouge les jambes », « j'ai des impatiences », « je dors mal, ça me travaille dans les jambes », « ma femme dit que je gigote toute la nuit ».

Deux questions suffisent pour décider s'il faut aller plus loin :

1. « Quand ça vous prend, est-ce que vous avez mal, ou est-ce que vous avez besoin de bouger ? »
2. « Qu'est-ce qui vous empêche de dormir ? », sans souffler la réponse.

Confirmer, en trois minutes

Transmettre, en nommant

C'est le geste qui a le plus de valeur, et il ne coûte que quelques lignes. Un courrier ou un message au médecin traitant qui contient :

• les cinq critères, repris un par un, avec ce que le patient a répondu ;
• le retentissement sur le sommeil, en précisant que le patient l'attribue à ses jambes ;
• les mimes que vous avez écartés et sur quoi : c'est ce qui distingue une orientation argumentée d'une intuition ;
• la mention d'un bilan martial, ferritine et saturation de la transferrine, en rappelant que les seuils d'interprétation sont propres à cette pathologie7 ;
• le cas échéant, les médicaments repérés susceptibles d'aggraver.

Rappelons l'ordre de grandeur qui justifie ce soin : dans l'étude REST, 81 % des patients concernés avaient parlé de leurs symptômes à un médecin généraliste et 6,2 % avaient reçu le diagnostic3. La différence ne tient pas à la compétence du médecin : elle tient à la façon dont l'information lui parvient. « Il a mal aux jambes le soir » et « il présente les cinq critères d'un syndrome des jambes sans repos, avec insomnie attribuée aux jambes, mimes écartés » ne déclenchent pas la même consultation.

Questions fréquentes

Le syndrome des jambes sans repos et la maladie de Willis-Ekbom, est-ce la même chose ?

Oui. Ce sont deux noms de la même entité. « Maladie de Willis-Ekbom » rend hommage à Thomas Willis, qui en a donné une description au XVII^e siècle, et à Karl-Axel Ekbom, qui l'a caractérisée au XX^e. Les critères internationaux de 2014 emploient d'ailleurs la double dénomination dans leur titre1. L'Organisation mondiale de la santé retient « syndrome des jambes sans repos » comme intitulé officiel du code 7A8026.

Faut-il une prise de sang pour faire le diagnostic ?

Non pour le diagnostic, oui pour la prise en charge. Le diagnostic est entièrement clinique et repose sur les cinq critères1 ; la polysomnographie n'est pas recommandée pour le poser5. En revanche, une fois le diagnostic évoqué, le bilan martial fait partie de la mise au point standard : l'AASM demande de doser régulièrement ferritine et saturation de la transferrine chez tout patient ayant un syndrome cliniquement significatif7.

Un patient peut-il avoir à la fois une neuropathie et un syndrome des jambes sans repos ?

Oui, et c'est fréquent : 21,5 % des patients ayant une neuropathie périphérique ont aussi ce syndrome5. Le cinquième critère n'exige pas l'absence de toute autre affection, mais que les symptômes ne soient pas expliqués uniquement par elle1. En pratique, un patient neuropathique qui décrit en plus un besoin de bouger apparaissant au repos du soir, soulagé par la marche et récidivant à l'immobilité, a probablement les deux.

Les étirements du soir sont-ils utiles ?

Il n'existe pas d'essai contrôlé propre aux étirements dans cette indication. La revue systématique des interventions non médicamenteuses ne les identifie pas comme une modalité évaluée à part9. Ils sont sans risque et beaucoup de patients les pratiquent spontanément parce que le mouvement soulage, ce qui est le critère 3, pas un effet thérapeutique. Les proposer est raisonnable ; les présenter comme un traitement ne l'est pas.

Le magnésium, ça marche ?

Ce n'est pas établi. Le magnésium ne figure ni parmi les traitements recommandés, ni parmi ceux explicitement déconseillés dans les recommandations de l'AASM 20257 : il n'y a tout simplement pas de preuve suffisante pour trancher. Ce qui est établi, en revanche, c'est le rôle du fer, avec des seuils précis. Orienter un patient vers un dosage de ferritine est fondé ; lui conseiller du magnésium ne l'est pas.

Pourquoi mon patient dit-il que son traitement marche moins bien qu'avant ?

Deux explications possibles, et elles appellent des conduites opposées. Il peut s'agir de l'évolution naturelle de la maladie. Il peut aussi s'agir d'une augmentation, aggravation iatrogène induite par le traitement dopaminergique lui-même, dont l'incidence annuelle est de 7 à 10 %5. Le signe qui oriente : les symptômes commencent plus tôt dans la journée qu'avant le traitement, s'étendent parfois aux bras, et chaque augmentation de dose ne soulage que brièvement. Cette information doit remonter au prescripteur, sans jamais modifier ni interrompre le traitement, un arrêt brutal exposant à un rebond sévère.

Est-ce que ça se guérit ?

Le syndrome primaire est une affection chronique, classée par les critères de 2014 en forme chronique-persistante ou intermittente1. Les formes secondaires, elles, peuvent régresser quand leur cause est corrigée : c'est exactement ce que montre le cas clinique de l'anémie ferriprive, où la supplémentation martiale a nettement amélioré les symptômes16. C'est une raison de plus pour que le bilan martial ne soit pas différé.

Un kinésithérapeute peut-il poser ce diagnostic ?

Il peut le reconnaître, le documenter et l'orienter ; le diagnostic médical revient au médecin. Cette distinction n'est pas une précaution de langage : elle est utile au patient. Un kinésithérapeute qui écrit « les cinq critères sont réunis, avec insomnie attribuée aux jambes, et j'ai écarté crampes, insuffisance veineuse et claudication » transmet un travail clinique exploitable. Les chiffres de l'étude REST montrent que c'est précisément à cette étape que le diagnostic se perd3.